91,4 FM :: Pelplin
94,2 FM :: Szymbark
97,1 FM :: Chojnice

Kalendarz

Dzisiaj: Niedziela, 24.01.2021 r.
Imieniny: Felicja, Rafał, Tymoteusz

"U mojej wnuczki Laury Paczuła zdiagnozowano chorobę genetyczną SMA typu 2", pisze do Radia Głos  babcia chorej dziewczynki.

"We wrześniu 2020 r. diagnoza wstrząsnęła całą rodziną.

Rdzeniowy zanik mięśni to postępująca choroba genetyczna która prowadzi do niepełnosprawności a nawet przedwczesnej śmierci. Polega na tym że organizm nie produkuje białka z którego zbudowane są mięśnie, natomiast te mięśnie które są, słabną i zanikają. Zarówno te mięśnie które odpowiadają za poruszanie się jak i za oddychanie i połykanie.

Jej rówieśnicy dawno biegają, pomimo tego iż oboje rodzice są młodymi lekarzami i konsultowali swoje obawy u innych specjalistów diagnozę postawiono dość późno i choroba wyrządziła nieodwracalne skutki. 

Laura ma  jednak szansę poruszać się samodzielnie, tak twierdzą specjaliści od SMA - warunkiem jest jednak zastosowanie terapii genowej, której koszt to ponad 9 mnl zł.

Założyliśmy zbiórkę poprzez fundację „siepomaga” i serce dla maluszka - łącznie mamy prawie 5 mln.

Podsyłam link do zbiórki tam jest jeszcze więcej informacji". 

Urszula Paczuła

babcia Laury

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/laura-sma


Rozmowa z Babcią Laury Urszulą Paczuła - 08.01.2021: